Het leven met een zeldzame ziekte is niet eenvoudig. Daar weet Amelie (25 jaar) alles van. Als tiener werd ze gediagnosticeerd met MCTD. Dit is een auto-immuunziekte die staat voor ‘Mixed Connective Tissue Disease’. Bij deze zeldzame ziekte heeft Amelie een mix van 4 verschillende bindweefselziektes:

• Reumatoïde Artritis
  Een auto-immuunziekte waarbij een woekerend gewrichtsvlies het kraakbeen en het omliggende bot aantast.
  
  
• Lupus
  Auto-immuun ontstekingsziekte waarbij antistoffen tegen het eigen lichaam in alle organen afwijkingen kunnen veroorzaken.
  
  
  
• Systeemsclerose
  Auto-immuunziekte van het bindweefsel waardoor veel structuren kunnen worden aangetast. Vaak is er een aantasting van huid en bloedvaten.
  
  
  
• Polymyositis
  Spierontstekingsziekte die aanleiding geeft tot spierzwakte en spierpijnen, vooral in bovenarmen en bovenbenen.
  
  

Ze ervaart het meeste last van de Artritis. Deze slaat op haar gewrichten, wat zorgt voor ontstekingen en pijn. Bovendien zorgt haar aandoening ook voor last van vermoeidheid, spierstijfheid, zwakke spieren en het syndroom van Raynauld*. In dit interview kregen we een inzicht in haar leven met deze aandoening.

*Het syndroom van Raynauld zorgt ervoor dat de kleine bloedvaten samentrekken bij hevige kou of stress. De lichaamsdelen worden dan wit of blauw. Een koud, gevoelloos of zelfs pijnlijk gevoel is hier typerend.

Wanneer werd er geconstateerd dat je lijdt aan MCTD?

“Op mijn 13e kreeg ik de eerste symptomen. Dit waren spierpijn ter hoogte van mijn knie en het syndroom van Raynauld. Dokters vonden niet meteen wat de oorzaak was. Ondertussen werden de symptomen erger. Ik kreeg steeds meer pijn, kon minder verdragen en viel heel erg snel af ondanks dat ik mezelf volpropte. Ik was een jonge tiener op zoek naar mezelf en ondertussen ook wat er mis was met mij. Er kwamen verschillende foutieve diagnoses: anorexia, leukemie, verkeerde spiergroei. Ik voelde me toen erg onzeker.

Gelukkig kwamen de artsen in UZ Leuven wel met een diagnose. Dat was anderhalf jaar na mijn eerste symptomen. Met andere woorden, anderhalf jaar waarin ik moest wachten voordat een behandeling kon worden opgestart.”

Zijn de klachten van MCTD voortdurend aanwezig?

“Gelukkig kunnen de meeste klachten onderdrukt worden door medicatie. ‘s Morgens krijg ik wel vaak last van ochtendstijfheid. Dit treedt voornamelijk op wanneer het koud is of wanneer ik een verkeerde houding heb aangenomen. Dan voel ik me geen twintiger, maar eerder een oud vrouwtje aan het einde van haar dagen.

Het syndroom van Raynauld is ook vaak aanwezig. Enkel in de warme zomerperiode gaat dit voor een groot stuk weg. De rest van het jaar heb ik handschoenen in de buurt voor het geval dit echt nodig is.

Op zich vallen de klachten nog mee zolang ik mijn lichaam niet tot het uiterste drijf. Een dag sporten of teveel trappen beklimmen kan al genoeg zijn voor mijn lichaam om de komende dagen last te hebben van mijn spieren en gewrichten.”

Wat voor impact heeft MCTD op je leven?

“Door mijn MCTD heb ik weinig spierkracht en ben ik erg snel oververmoeid. Een job vinden die niet al te zwaar is op fysiek vlak was niet evident.

Wat wel zwaar doorweegt, is het feit dat ik van de een op de andere dag last kan krijgen van verschillende symptomen: migraine, zware vermoeidheid, pijn in mijn lichaam, ontstekingen of spieren die het plots opgeven. Deze symptomen zijn voor mezelf al vervelend, maar het ergste vind ik dat ze soms ongeloofwaardig overkomen voor mijn omgeving. Mensen denken dan dat ik liever gewoon thuis blijf of dat ik liever lui dan moe ben. Ze zien de symptomen niet, dus voor hen zijn ze er dan ook niet. Ik heb het al vaak proberen uit te leggen, maar dat lukt nooit volledig want hoe leg je zoiets uit zodat anderen het begrijpen? Het zorgt er vaak voor dat ik me eenzaam voel.

Momenteel sta ik in het onderwijs als zorgcoördinator. Deze job bevat veel afwisseling: soms neem ik volledige klassen over, andere momenten werk ik met kleine groepjes of doe ik veel administratie. Mijn job biedt me de mogelijkheid mijn eigen rooster in te vullen. Zo kan ik op voorhand proberen om het actief lesgeven af te wisselen met administratief werk. Bij het administratief werk is het belangrijk dat ik de juiste houding aanneem. En ja, natuurlijk heb ik het geluk dat ik een hoop vakantiedagen heb om mijn mentale en fysieke batterij op te laden. Toch kan ik niet stilzitten tijdens de vakanties. Dan ga ik aan de slag als vrijwilliger op het speelplein. Op die manier kan ik toch nog wat in beweging blijven, al zijn het dan ‘maar’ halve dagen.”

Hoe reageren mensen in je omgeving op MCTD?

“ Mijn ouders hebben me altijd gesteund. Mijn moeder is zelf blind. Zij snapte dus als geen ander hoe het is om verkeerd begrepen te worden. Daarom doet ze er nog steeds alles aan om ervoor te zorgen dat ik dat gevoel niet bij haar krijg.

Mijn broers en zus zijn dan weer een ander verhaal. Ze tonen begrip, maar onze band voelde op het begin wel wat vreemd aan. Ze wisten niet goed welke houding aan te nemen tegenover mij. Ik wilde absoluut geen medelijden. Ik was nog steeds dezelfde persoon. Toch wisten ze dat we niet meer dezelfde dingen konden doen als ervoor. Gelukkig is dit na verloop van tijd wel gebeterd. Het moest gewoon zijn weg vinden.

Mijn middelbare schooltijd was niet gemakkelijk. Mijn klasgenoten reageerden heel anders dan mijn familie. Iedereen wilt erbij horen en niemand wilt het buitenbeentje zijn. En daar was het dan… Plots kreeg ik mijn MCTD. Ik had het altijd koud, droeg dikke jassen, handschoenen, thermisch ondergoed, etc. Alsof dat nog niet opvallend genoeg was, kon ik zelden nog meedoen aan L.O. lessen. Soms probeerde ik dit toch, maar na een half uur had ik dan zoveel pijn en was ik doodop dat ik voor de rest van de dag niets meer kon. Slechts weinig mensen begrepen dit. Velen dachten dat ik me aanstelde.

Ondertussen ben ik al wat ouder. Als midden-twintiger kijk je anders naar het leven dan wanneer je een puber bent. Wanneer ik nieuwe mensen leer kennen, blijft het wel nog steeds wat aftasten en afwachten wat ik kan en mag zeggen. Dat is iets wat altijd zal blijven. Ondertussen heb ik gemerkt dat vertellen over je aandoening enorm veel invloed kan hebben op je relaties, vriendelijke en romantische. Soms is dat in de positieve zin, soms juist negatief. Het zou niet de eerste keer zijn dat ik hoor dat ik ‘te vaak ziek ben' en dat iemand daarom niet verder aan de relatie kan/wil bouwen. Anderen reageren dan wel weer positief. Ze noemen mij dan sterk en houden rekening met mijn situatie. Ik vertel het natuurlijk niet voor complimentjes of uit plezier. Bij mijn vrienden moet ik zelf soms ook nog balans zoeken. Ik wil ze niet tot last zijn door te klagen, maar wil ook weer niets verzwijgen. Het is wel belangrijk dat je jezelf goed kunt inschatten en durft op te komen voor je grenzen. Als het echte vrienden zijn dan begrijpen ze en respecteren ze dat wel. Zo kan ik bijvoorbeeld niet mee naar extreme sportactiviteiten of kan ik geen lange roadtrips maken, maar gelukkig heb ik een fantastische vriendengroep die daar veel begrip voor heeft.”

Welke gevolgen heeft MCTD op je hobby’s en andere activiteiten?

“Voor de aandoening was ik een zeer sportief persoon. Ik deed aan turnen, ballet, dans en een gevechtssport. Toen ik klachten kreeg door MCTD vielen er steeds meer sporten af. Eerst turnen, waarbij lenigheid belangrijk is. Daarna de gevechtssport, waarbij een goede conditie en kracht nodig waren. Dansen kon ik niet zomaar opgeven. Het deed pijn, véél pijn, maar ik wilde blijven doorzetten. Het begrip van de balletleerkracht was echter van korte duur. Ze noemde me te lui waar heel de klas bijstond, dwong me een ‘grande plié’ toe doen en duwde me vervolgens in positie. Dit deed niet alleen fysiek, maar ook emotioneel pijn. Dat was meteen mijn laatste les.

Ook al sportte ik heel graag, de gevolgen die ik ervaar de dag nadien zijn niet te dragen. Het is nog steeds wat aftasten. De ene dag kan al wat meer dan de andere. Het is vooral belangrijk dat je luistert naar je lichaam.”

Heeft MCTD gevolgen voor je voeding?

“Toen mijn diagnose pas werd vastgesteld, kreeg ik een hoge dosis cortisone. Hierdoor moest ik mijn hele voedingsgewoonte omgooien. Zouten, suiker of vetten mochten niet meer. Frisdrank was een no-go. Enkel nog volkoren, groenten, fruit en zuivel waren oké. Ondertussen mag ik gewoon eten waar ik zin in heb.”

Wat kan je doen om de klachten van MCTD te verlichten?

“Dit is afhankelijk van de klachten die ik beleef. Meestal helpen de volgende zaken:

• Rusten
• Regelmaat in medicatie
• Warmte
• Behandelingen bij de kinesist

Kan je de klachten van MCTD voorkomen?

Hieronder staan enkele klachten en hoe ik ze eventueel kan voorkomen. Let wel op, want deze zaken geven me geen zekerheid dat ik deze symptomen kan ontsnappen.

• Syndroom van Raynauld: voor ik naar buiten ga zilverhandschoenen aan doen met een ander paar handschoenen hierover. Zilverhandschoenen zijn speciale handschoenen gemaakt van zilverdraad. Ze houden de warmte beter vast en beïnvloeden de bloeddoorstroming. Bovendien kunnen dikke sokken, thermisch ondergoed, sjaals en mutsen ook helpen.
  
  
• Spier- en gewrichtspijnen: door regelmatig medicatie te nemen + door grenzen te kennen en respecteren bij het uitvoeren van een fysieke inspanning.
  
  
• Rugpijn: regelmatig oefeningen van de kinesist herhalen.
  
  
• Ochtendstijfheid: slapen met veel kussens voor comfort en zorgen voor voldoende warmte doorheen de nacht.

MCTD als puber

De meeste jongeren die MCTD hebben (of een andere auto-immuunziekte) worden vaak doorverwezen naar een psycholoog. Dit gebeurt om jongeren te leren hoe ze kunnen omgaan met de auto-immuunziekte. Natuurlijk is dit niet zomaar iets wat je naast je neerlegt. Je eigen lichaam probeert zichzelf te vernietigen.

Dan is er nog het chronische aspect dat heel zwaar weegt. Je hebt niet gevraagd voor die auto-immuunziekte en nu moet je er de rest van je leven mee leren leven."

“Je lichaam kan elk moment een wissel maken tussen de vier ziektes.”

"Bovendien is er nog het wisselende karakter van MCTD. Het is een verzameling van vier bindweefselziektes. Wat het zo moeilijk maakt, is dat dit voor iedere persoon uniek is. Persoon A kan meer last hebben van Lupus, terwijl persoon B meer last heeft van Artritis. Daarnaast kan het ziektebeeld doorheen de jaren veranderen. Dan kan het zijn dat persoon A plots toch meer symptomen vertoont van Artritis en minder van lupus. Je lichaam kan dus eigenlijk elk moment een wissel maken tussen de vier ziektes. Tegelijkertijd kan er een slapende vulkaan spelen, die ieder moment kan uitbarsten en voor opflakkering kan zorgen.

Advies voor mensen met MCTD

“Het is niet eenvoudig om een eenduidig advies te geven. Het ziektebeeld kan namelijk erg verschillen per individu. Mijn advies? Geef niet op! De zwaarste periode voor mij was niet het moment dat de diagnose werd gesteld. Dit gaf me juist hoop. Als je weet wat het is, dan kan je er ook iets aan doen. Een jaar later kwam het besef dat dit niet zomaar over zou gaan, dat ze dit niet konden genezen en ik de rest van mijn leven met MCTD zou worstelen. De onzekerheid nam het die periode over. Zou ik nog meer last krijgen? Zou ik ooit een job kunnen vinden? Een relatie. Die periode had ik de hoop opgegeven."

“Je bent niet je ziekte. Geef niet op!”

"Mijn beste vriend wist me uit de put te halen. Hij noemde me sterk en vertelde dat het enige wat me klein kon krijgen, ikzelf was. Dat is blijven plakken. Vanaf dat moment was ik niet langer een slachtoffer. Ik wilde mezelf zien zoals hij me zag. Dat gaf me hoop en energie. Hopelijk jou ook. Je bent niet je ziekte. Geef niet op!”